„Vzájemně jsme se obohacovali.“
V roce 2020 jsme pečovali o MUDr. Mirku Haukovou. Teď, po necelém roce, jsme se setkali s jejím manželem MUDr. Jindřichem Haukem a popovídali jsme si, jak domácí hospicovou péči vnímal tehdy a jak nyní.
Jak jste se o domácí hospicové péči dozvěděli?
Před lety jsme byli s manželkou osloveni kvůli domácí hospicové péči pro děti. Kontaktoval mne kolega, že budou z dětské onkologie z fakultní nemocnice propouštět dětského pacienta, který už má před sebou krátký čas života. Potřebuje zajistit lékařskou péči. Oslovil mne, jestli bychom se s manželkou o chlapce nepostarali. Já jsem tam zastupoval tu mužskou empírii a manželka tu jemnou empatii. Ten kolega nám pomáhal, byl na telefonu, zaškoloval nás, podporoval nás. Podařilo se nám péči dotáhnout do konce, kdy chlapec nakonec 2. nebo 3. září zemřel doma. Pamatuji si to dodnes, protože jej ještě 1. září navštívila doma jeho paní učitelka.
Uvažoval jste v některé chvíli o tom, že manželku necháte v nemocnici?
Promýšlel jsem i tuto možnost. Zasáhl do toho Covid a v té době ještě nebyla žádná léčba ani očkování – tedy žádná ochrana proti Covidu. Nemocnici jsem se tedy bránil. Ale díky tomu, že jsme tam celý život pracovali, celou svou profesní dráhu jsme strávili tam, si myslím, že bez lékařů z nemocnice bych tu část před nástupem Hospice doma nezvládl.
Primář z onkologie, který nás prováděl celým tím onemocněním, byl ke mně někdy až hodně otevřený a upřímný, za což jsem mu zpětně vděčný. Pan primář na sebe převzal část paliativní péče. Pak nastal čas, kdy už na to on neměl ani čas ani odborné kompetence. Ale jen díky němu jsme mohli být doma. Já neměl zkušenosti, jak rychle se ten stav může zvrátit, takže by nemocnice byla nezbytná. Proto jsme byli v kontaktu jak s ambulantní paliativní péčí, tak i s domácím hospicem.
Kdy jste se rozhodl přejít plně do domácí hospicové péče poskytované Domácím hospicem Vysočina?
Jak to tak bývá, tak v pátek ráno bylo zřejmé, že já sám už to doma neustojím, že žena musí do nemocnice. Ale tam byl covid. A já nechtěl, aby žena zemřela na covid (byla po chemoterapiích, imunitu měla oslabenou). Takže jsem v pátek v poledne volal doktorce z Hospice. Ta shodou okolností čekala na výsledek PCR testu, protože byla v kontaktu s Covidem. “Pokud budu negativní, tak Vám přijedu manželku přijmout.” Volala mi ve 14 hodin, že je negativní. Přijela udělat příjem a začalo, jak já tomu říkám nadneseně, “tornádo hospicové péče”.
Je něco, co Vám přišlo zbytečné, obtěžující?
Co jsem v danou chvíli považoval za zbytečné bylo, když mi dovezli elektrickou manipulační postel. Manželka byla v ložnici. Tam, kde jsme prožili život. Tak jsem si říkal: To je zbytečné, všechno přece zajistíme tam. Ale prakticky okamžitě jsem poznal, že postel poskytuje manželce mnohem lepší a pohodlnější péči – polohování, antidekubitní matrace. Všechno to, co já jsem nedomýšlel. Já jsem se stal takovým stážistou profesionální domácí hospicové péče. Viděl jsem, jak fungují profesionálové. Všechno mělo naprosto přesný timing. I v rozsahu té péče bylo vše děláno tak geniálně, že jsem zíral. Dodneška cítím ten úžasný pocit, jak to tady u vás funguje. Nyní hodnotím to, jak je Hospic zorganizován – tu profesionalitu aparátu. Ani zpětně jsem nenašel nic, co by nemělo své místo.
Na lidi z Hospice jsme se vždycky těšili. I když tam byly chvíle, které pro mne byly zatěžující. Ale to byla má nepořádnost. Asi týden před smrtí manželky, kdy se musela nastavovat léčba. Dostal jsem přesné instrukce od paní doktorky i od sester – jak léky dávkovat, jak je ředit. Obtěžující pro mne bylo po ránu po obtížné noci vyplnit záznamy o podání léků. Během noci jsem si dělal vlastní zápisky a pak ráno je přepisoval do dokumentace Hospice.
Byly tam i komické situace. Sestra mi dovezla infuzi, že mi ji nasadí. Já jsem odmítnul. Po 20 minutách jsem sestřičce volal, že tam něco chybí, že to nemohu nasadit. Sestřička hned řekla, že přijede, i když byly 2 hodiny v noci. Vrátil jsem se k infuzi a zjistil jsem, že jsem z ní zapomněl sundat takový ten klobouček. Řítil jsem se zpět k telefonu, abych sestřičku ještě zastavil. Ona už se oblékala…. Zasmáli jsme se tomu.
Nečinilo vám potíže řídit se radami jiných lékařů?
Ne, nečinilo, protože v tomto oboru nemám žádné zkušenosti, takže jsem byl vděčný.
Můžete nám vyprávět konkrétní moment, který Vám utkvěl?
Konkrétní moment nemám. Ale celou tu péči mám uloženou v paměti jako na flashce. Jako film. Dokážu si vytahovat jednotlivé chvíle.
Vždycky jsme se na paní doktorku i sestřičky těšili. A to hlavně díky Mirce. Byla úžasná, neopakovatelná. Ona nám dodávala humor, šťávu, sílu a chuť. Jednou se u nás paní doktorka a sestřička zdržely, protože čekaly na dokapání infuze. Povídali jsme si a ony nám řekly, že se k nám chodí nabíjet. To vás tak pohladí. Vzájemně jsme se obohacovali. Klíčovou roli hrála manželka, která si dokázala dělat legraci ze svého stavu. Nahlížela na to s lehkostí.
Byl jste na péči sám?
Sám bych tu péči nemohl zvládat 24 hodin. Máme tři dcery, které mi pomáhaly. Pevný režim jsme ale domluvený neměli. Já jsem mimo dům trávil minimum času.
Vyčerpání na mne dopadlo, až to všechno skončilo. Neměl jsem chuť jíst. Zhubl jsem. Stažený žaludek. Ne bezprostředně, ale potvrdilo se všechno, co jste mi říkali. Že i jako pozůstalý potřebuji péči. Sdílení s ostatními. I když bezprostředně po péči jsem cítil, že toto mi nebude vyhovovat. Možná je to i tím, že jsem věřící. Hledal jsem smysl sám se sebou a potřeboval jsem na to být sám. Cizí návštěvy jsem prakticky nepřijímal. Byl jsem v kontaktu pouze s rodinou. Když jste mne ale pozvali na setkání s pozůstalými po roce, tak jsem moc rád šel. Obdivuji, jak to děláte. I když toho asi dál nebudu využívat. Ale uvědomuji si, že je důležité dál podávat svědectví.
Využil jste odlehčovací služby?
Jeden den jsem musel něco vyřizovat a bylo to neodkladné. Žádná z dcer v tu chvíli nemohla. Naštěstí jsem si vzpomněl, že na začátku péče se mnou seděla vaše pracovnice, vše mi vysvětlovala, a ještě mi nechala doma složku “s nápovědou”. Jaké jsou všechny možnosti péče a za jakých podmínek a pravidel se poskytuje. Našel jsem si potřebné a zavolal. Domluvili jsme se. Druhý den, přesná jako Pendolino, přišla zaměstnankyně Hospicu. Provedl jsem ji a vše ukázal. Odcházel jsem s pocitem, že tam hlídá anděl strážný. Když jsem se vrátil za 2,5 hodiny (déle, než jsme se domluvili), tak nebyl problém. Stala se členem naší domácnosti. Takový jsem z toho měl pocit.
Doporučil byste domácí péči?
Stoprocentně doporučím domácí péči Domácího hospice Vysočina. Každému přeji, aby mohl co nejdelší dobu poskytovat péči doma. A když už budou cítit, že na to sami nestačí, tak je ideální domácí hospicová péče. Ale je potřeba o tom vědět předem. A ideální je, pokud ten pacient má myšlení v pořádku, pracovat s ním. Aby on si o tom mohl rozhodnout sám a věděl, co ho čeká. Pravdivě. Že ho nikdo neodepisuje.
Já bych lidem doporučil, aby kontaktovali Domácí hospic Vysočina. Ať se pobaví přímo s lidmi, kteří tu práci dělají, a dokáží vám poradit a pomoci. Jednotliví pracovníci Hospice mi přijdou jako svíčičky, které dodávají světlo do temnoty odcházení a umírání. Obrazně řečeno. Každý má to světýlko jedno. A když se jich spojí víc, tak jste schopná ozářit koncertní sál…Tma je tam, kde chybí světlo.
Jak Vás Vaše zkušenost s doprovázením Vaší ženy změnila?
Teď, po tom, co jsem prodělal, jsem citlivější a vnímavější. Do dalšího života mne to hodně ovlivnilo a změnilo. Vím, že ten život bez Mirky už nikdy nebude jako s Mirkou. To je fakt. Člověk to musí přijmout a prožít. Moje memento, které jsem si určil je, že se snažím svůj život přiblížit tomu, jaká byla Mirka. Chci na sobě pracovat, abych byl takovým světýlkem, jakým byla ona. Abych se dalším životem přiblížil jejímu ideálu. Druhá věc je hospodaření s časem a žebříček hodnot. Abych přestal vidět sebe, ale viděl druhé. Abych čas, který mi ještě zbývá, nemarnil tím, že budu vést nesmyslné prázdné účelné dlouhé projevy jen pro to, abych dosáhl svého cíle. Že zablokuji někoho, kdo může říct něco krátkého a rozumného.
Hledal jsem, jak naplnit čas, který mám. Nastoupil jsem jako dobrovolník do jednoho zařízení, které se stará o seniory. Měl jsem štěstí, že jsem dostal prostor poskytnout svůj čas jednomu klientovi. Mohl jsem si s ním povídat. Trochu jsem při tom “zneužil” toho, co se mi stalo s Mirkou. Díky tomu se otevřel a povyprávěl mi svůj příběh. Bohužel kvůli Covidu tam v současnosti nemohu. Je to týden, co mi psali, že pán zemřel.
Řekl byste rád něco na závěr?
Trápí mne jedna věc – jak vychovávat nové pracovníky v těchto službách? Je málo lidí. Ale není to jen o těch lidech, ale i struktuře, financování, správní radě… Jak nalákat doktory? Problém dneška je však narcismus a egoismus. Musíme pochopit, že musíme změnit trochu styl života. Musíme být ohleduplní. Dělat smysluplné věci. Ale nebojte se – věřím, že to bude lepší.